Forskrift om kommunalt pasient- og brukerregister

Regjeringen har foreslått et nytt kommunalt pasientregister (KPR). Handikapforbundet frykter at et slikt register vil svekke personvernet.
07. april 2017

Til:
Helse og omsorgsdepartementet
Postboks 8011 Dep
0030 Oslo                    

Deres ref.: 16/6945-1
Vår ref.: G.S.
Dato: 17.03.2017

Høring – forskrift om kommunalt pasient- og brukerregister

Norges Handikapforbund (NHF) viser til forslaget om en forskrift for kommunalt pasientregister (KPR). Forslaget reiser flere problemstillinger omkring personvern. Det som foreslås følger i hovedsak lovforslaget fra 2015 som NHF, Pensjonistforbundet og Fagforbundet gikk imot i høringsrunden. Disse organisasjoner mente bl.a. at det nye registeret ville svekke personvernet sterkt ved å registrere personidentifiserende sensitiv informasjon i stort omfang, gjøre det tilgjengelig for andre og åpne for sammenstilling med andre registre. Med bakgrunn i denne bekymringen mener vi at forskriften må ha fokus på å ivareta personvernet på en trygg måte. For NHF fremstår forslaget til forskrift som mer opptatt av å sikre data for forskning enn å ivareta personvernet. Dette er vi sterkt bekymret for.

Formålet med registeret er veldig bredt. Det kan begrunnes for det meste slik at det kan falle inn under formålet. Det vide formålet gjør det vanskelig å avgrense bruken av registeret, hvilke opplysninger som skal registreres og hva som kan sammenstilles og utleveres. KPR skaper en stor fare for unødig spredning av personlig informasjon.

I forskriften fastslås at de helseopplysningene som samles inn til formålet skal kunne brukes som kunnskapsgrunnlag til bl.a. forskning og kvalitetsforbedring av tjenestetilbudet.

NHF mener at det er langt flere og mer effektive tiltak som kan benyttes for å få mer kunnskap og oppnå god behandling, blant annet gjennom brukermedvirkning som i seg selv er en lovpålagt oppgave. Det er også villedende å definere all informasjon som skal registreres som «helseopplysninger».  Blant annet ligger demografiske og sosioøkonomiske data utenfor det man normalt anser som helseopplysninger.  

NHF ser med sterk uro på at personvernet ikke er ivaretatt på en bedre måte i forskriften. IPLOS-registeret har pseudonyme data, mens KPR bygger på direkte identifiserbare opplysninger. Selv om fødselsnummer og andre direkte personidentifiserende kjennetegn skal separeres og lagres fra andre opplysninger kryptert, vil personell som utfører tjenester eller arbeid mot registeret ha tilgang til identiteten.

NHF mener at personidentifiserende kjennetegn, sensitiv og sosioøkonomisk data slik som navn, fødselsnummer, kjønn, sivilstatus, bosted, diagnoser, utdanning, inntekt og arbeidstilknytning ikke kan utleveres slik at dataansvarlig og tjenesteytere kan se identiteten. NHF mener at et pseudonymt system, slik som IPLOS, er bedre enn en kryptert løsning. Fødselsnummer må ikke være tilgjengelig for tjenesteytere og andre som har tilgang til registeret til daglig.

NHF mener at mengden av opplysninger samlet i KPR om en person vil i seg selv være avslørende for identitet. Derfor mener vi det er særlig viktig at den enkelte har en  reservasjonsrett i forhold til registrering av personidentifiserende kjennetegn og sensitiv informasjon.  Reservasjonsretten må omfatte både registrering, innsamling, sammenstilling og tilgjengeliggjøring av personlig informasjon.  De som registrerer opplysninger må også pålegges en informasjonsplikt om at man har rett til å reservere seg. Hvis reservasjonsretten ikke styrkes er vi redd for at personer ikke oppsøker helsetjenesten, eller lar være å ha en samtale med helsepersonell om personlige forhold i frykt for å få det registrert og  hengende ved deg i all ettertid.

NHF mener at KPR og kjernejournal (NPR) ikke må blandes sammen.  Mens NPR er et behandlingsregister, er KRP et administrativt register som er knyttet til prioriteringer, organisering og ressursbruk. En kobling av disse registrene er bekymringsfullt sett i forhold til personvernet fordi det er et stort inngrep i folks privatliv.

Registeret skal utvides trinnvis. Innenfor rammer gitt av Stortinget kan databehandlingsansvarlig avgjøre utvidelser med utgangspunkt i formålet. For NHF fremstår dette som at personvernet blir avpolitisert. NHF kan ikke akseptere at beslutninger som så sterkt berører personvernet gjøres til en administrativ sak uten politisk behandling.

NHF minner departementet om historikken med IPLOS og de spørsmålene som måtte stoppes pga. krenkende utforming og innhold. NHF har heller ikke erfart at IPLOS brukes til økt kunnskap som kan føre til bedre tjenester slik det også var ment. Vår erfaring er derimot at IPLOS bidrar til at den enkelte reduseres til å være en pasient og ikke et helt menneske.

Omfanget av personlige opplysningene samlet under KPR krever også tekniske løsninger med høyeste sikkerhet og kvalitet. Innsyn, bruk og logg må dokumenteres i registeret. Når mange skal ha tilgang til registeret er det særlig viktig å ha et system for kontroll som fungerer.

NHF har ellers kommentarer til følgende bestemmelser i forskriften

§ 1-1 Formål

NHF foreslår følgende tilføyelse i uthevet skrift : «ivaretar den enkeltes personvern, konfidensialitet, integritet og brukes til individets beste.»

§ 2-1 Opplysningstyper som kan registreres

NHF er imot at det uten samtykke registreres personidentifiserende og sensitiv informasjon som mange skal ha tilgang til. Personvernet er fraværende så lenge det ikke åpnes for en reservasjonsrett. NHF foreslår at bestemmelsen under siste ledd i § 2-1 oppheves og at det istedenfor erstattes med følgende: «Det gis en reservasjonsrett til opplysninger som skal registreres under § 2-1 og som den enkelte ikke ønsker å dele med andre.» 

NHF er også uenig i kategorien «bo- og omsorgssituasjon» under § 2-1 bokstav b) fordi den gjør en kobling mellom bolig og tjenester. I lovgivningen er det slik at tjenestebehovet skal vurderes individuelt og uavhengig av bosted.  Dersom departementet mener «Institusjon» bør dette være betegnelsen på kategorien.

§ 2-2 Rett til å motsette seg behandling av helseopplysninger

Vi viser til vår kommentar og forslag under § 2-1. NHF mener at muligheten for å motsette seg registrering av opplysninger ikke må begrenses kun til § 3-2 første ledd nr. 1 og nr. 2 i helse- og omsorgstjenesteloven. NHF foreslår at «Muligheten til å motsette seg registrering, sammenstilling, tilgjengeliggjøring og utlevering av opplysninger sammen med fødselsnummer gjelder for alle kategorier som KPR omfatter.» 

Vi foreslår videre følgende tilføyelse til § 2-2: «Tjenesteytere og andre som registrerer opplysninger i KPR plikter å informere personen som registreres om bruken av registeret og retten til å reservere seg fra å bli registrert med opplysninger som man ikke ønsker å dele.»

§ 4-1, § 4-2 og § 4-5

Erfaringer med IPLOS og andre register viser at mange registreres uten å bli informert om reservasjonsretten. Mange registreres også med feilaktig informasjon. Nylig avslørte NRK at mange registreres i NPR med feil opplysninger. 

NHF mener at selv om retten til informasjon, innsyn, retting, sletting og sperring er nedfelt i helseregisterloven, bør det være en henvisning til dette i denne forskriften.  

NHF mener ellers at vilkårene for utlevering, sammenstilling og tilgjengeliggjøring av opplysninger som er identifiserbare jf. må være samtykkebasert. Dette vilkåret må praktiseres strengt.

 

Med vennlig hilsen

Norges Handikapforbund

/sign./Arne Lein                                                                                                             
Forbundsleder                                                                                                     

 

/sign./ Arnstein Grendahl
Generalsekretær